Toen ik het perron op liep, viel me de grote groep scholieren meteen op. Gelach, geduw en getrek is onvermijdelijk als een stel jongeren met de klas op excursie gaat. Ik zag de bui al hangen, zoveel mensen in een trein, dat wordt lastig. Dat was het ook. Bij het vertrekken van de overvolle trein, had ik geen zitplaats. Ik moest me goed vast houden om me staande te houden, maar ondertussen keek ik om heen wie van de jonge mensen ik zou vragen om zijn plaats op te offeren. “Heeft u moeite met staan, mevrouw ?” klonk opeens een luide stem door de coupé. Op mijn bevestigend antwoord, bleef het stil. Heel stil. “Nou, dan mag u hier wel zitten” zei de stem, die bij een vrouw hoorde die zo te zien ouder was dan ik. Het ging me te ver om haar te laten opstaan voor mij, maar gelukkig stond er een meisje haar plek af. Ik was beide dames dankbaar.

Zo af en toe komt het voor dat ik het moeilijk heb met alles rondom Parkinson. Gelukkig zijn er veel mensen om me heen die dat begrijpen, luisteren en er zijn voor me, maar ik merk ook dat een enkeling niet goed weet te reageren. Van opmerkingen dat ik nog veel kan, dat er mensen zijn die het veel erger hebben of dat er misschien binnenkort wel een nieuw medicijn komt, gaan mijn haren een beetje overeind staan. Wat voel ik me dan onbegrepen. Daar kan ik niets mee en dan val ik stil.

Onlangs heb ik een bezoekje afgelegd bij een vriendelijke keuringsarts van de UWV. Hij was begripvol, luisterde, keek en onderzocht om vervolgens te besluiten dat ik volledig arbeidsongeschikt ben. In de brief die dat bevestigde stond dat ik nu 100 % ongeschikt ben voor arbeid. Dat klinkt niet echt leuk. Ongeschikt betekent onbruikbaar of onbekwaam. Als je dat bent voor 100 % zou je dus kunnen stellen dat ik volledig nutteloos ben. Daar moet ik nog even aan wennen en ik besluit dan maar op de bank neer te ploffen en de hele dag te blijven zitten. Veel meer nutteloze dingen dan tv kijken kan ik even niet bedenken. Een filmpje kijken is wel lekker, maar bij de derde begin ik het nutteloos zijn al zat te worden. Een zwart wolkje vormt zich boven mijn hoofd.

Bij mijn start als blogger over Parkinson, bedacht ik, dat ik mezelf eerst wil voorstellen. Nu vind ik dat makkelijker gezegd dan gedaan. Mijn naam en het feit dat ik Parkinson heb, dat is al duidelijk, maar hoe verder ? Er is namelijk een groot verschil in hoe ik was, hoe ik nu ben en hoe ik wil zijn.